Muchas veces no podemos imaginarnos cómo reaccionaríamos ante el diagnóstico de una enfermedad. Y cuando se trata de un niño pequeño, que no sabe lo que le pasa, que no se expresa con palabras, la incertidumbre es aún más grande.
Aprovechando el Día Nacional de la Enfermedad Celíaca, os contamos las distintas reacciones que pueden tener los padres ante la celiaquía de su hijo.
Todo va dentro de lo normal hasta que después de un tiempo te das cuenta de que tu pequeño se va encontrando mal. Y pueden pasar meses, muchas revisiones, muchas analíticas y diagnósticos equivocados. Llega entonces el agobio de no saber qué hacer y de sufrir por ello porque estás viendo las cosas peor. En estos momentos desesperados se llegan a cometer errores tratando de sacar conclusiones propias, investigando en foros de internet y alimentándote de las distintas opiniones de otras personas sobre enfermedades con síntomas similares. Empezamos a hacer nuestro propio tratamiento ante algo no confirmado: quitamos lactosa, gluten, azúcar, grasa… Luego caemos en que no es correcto hacer esas pruebas ya que pueden retrasar más aún un diagnóstico, y encima la situación no termina de mejorar.
Una vez descartadas otras cosas comienzan pruebas más profundas. El diagnóstico del pequeño: celiaquía.
Reacciones de los padres:
- Algunos sienten un gran alivio, pero ¿Cómo es posible que te sientas bien cuando acaban de decirte que tu hijo está enfermo? Sencillo: después de ver, tras un largo proceso, cómo se ha ido deteriorando de mala manera el estado de tu hijo, sientes la tranquilidad de haber dado con la fuente del malestar y de saber que no es algo grave y que tiene un tratamiento sencillo sin medicamento alguno que acabará con todo el sufrimiento. Hay cosas peores.
- Por otro lado, por falta de conocimiento sobre la enfermedad, se puede experimentar negación, tristeza y angustia. Tratas de buscar segundas opiniones. Viene la ansiedad por no conocer de qué se trata y cómo será el la vida a continuación. Llegas a tener ira: ¿Por qué a mi hijo?
Sea cual sea la reacción, los padres nos hacemos estas preguntas:
- Ante un porcentaje tan bajo ¿Por qué nos ha tocado?
- ¿Cómo es que no lo vi antes? Le hubiese evitado todo lo que ha pasado
- Es un bebé ¿Aprenderá a no comer lo que no debe? ¿Cómo se enseña eso?
- ¿Se sentirá rechazado en algún momento al no comer lo que los demás?
- ¿Tendrá una vida normal?
- ¿Podrá comer fuera e ir a fiestas?
- ¿Tendrán cuidado en el colegio?
- ¿Estamos todos enfermos en casa?
- ¿Duplicaremos nuestros gastos con la dieta sin gluten?
- ¿Encontraremos los alimentos fácilmente?
Por fin llega a la aceptación, y poco a poco esas preguntas van teniendo respuestas, porque empiezas a apoyarte en las experiencias de otras personas, a informarte con los profesionales, a investigar y a planificarte. Y una vez que empiezas a ver mejoría comienzas a ver todo más claro.
Ahora las preguntas nos vienen a nosotros de las personas que nos rodean. Nos toca entonces dar a conocer de qué va la celiaquía, ya que muchas personas aún están confundidas.
- Se le ve estupendamente. ¿Ya se ha curado? Aunque el daño que causa es reversible con la dieta, la celiaquía dura toda la vida.
- ¿Se le quitará la alergia? No se trata de una alergia, es una intolerancia.
- ¿Entonces no puede comer trigo? No puede ingerir gluten, proteína que se encuentra en varios cereales (trigo, avena, centeno, cebada) y en algunos alimentos elaborados.
- ¿Cómo se ha enfermado? Es una enfermedad genética. Se nace con ella.
- Pero conozco a alguien que después de muchos años se ha enfermado ahora. Al ser una enfermedad genética algunas personas nacen con ello y otras lo mantienen latente y se le manifiesta con la edad. Otras no llegan a manifestarlo nunca.
- Si un día come algo con gluten no pasa nada ¿Verdad? Pues sí pasa, cualquier cantidad ingerida de gluten reacciona atacando de nuevo el intestino.
Un mar de preguntas, de dudas y mucho aprendizaje. Pero nos acostumbramos rápido. Dejamos los complejos y los sentimientos encontrados, y la situación pasa a formar parte de la vida normal de la familia.
Hasta la próxima.
